しまね難病相談支援センター

                 

しまね難病相談支援センターの事業についてお知らせします 

財団法人島根難病研究所 しまね難病相談支援センターでは

日々県内の難病患者さまやご家族からの療養上の悩みや就労などについての
 不安の解消を図るとともに、様々な相談ニーズに対応した支援を行っております

                         
           

ページのご案内

このコーナーでは、しまね難病相談支援センターの概要と、業務の内容を紹介します。

また、伝言板もありますので是非ご覧になってください。

しまね難病相談支援センター  
〒693-0021
  出雲市塩冶町223-7
    TEL(0853)24-8510     FAX(0853)22-9353

HOME

事業内容
難病サロンの開設について
相談事業について
難病について 

難病医療専門員の事業について

患者・家族会・ボランティアグループの紹介
 患者会発行の機関紙の一部をご紹介しています。

相談窓口のご案内

医師による無料相談

機関誌2007年度版

 機関誌2008年度版  
 機関誌2009年度版  
  機関誌2010年度版 
  機関誌2011年度版
伝言板(最新の情報)
難病サロンや行事等のお知らせ
*医療講演会や声掛けなど掲載しています






  
  PDFをご覧になるためには、
  Adobe Readerが必要です

▼主な事業内容

難病相談支援センター事業
 
(1) 各種相談・支援業務
  ・相談体制(難病相談支援員設置)
 看護師支援員(月〜金)9時〜17時
 患者家族会支援員(第1・2・4火・各木)13時30分〜16時30分
・重症難病相談
 難病医療専門員

☆支援センター相談・専門相談・重症難病相談状況結果
■平成22年度(H22.4〜23.3)報告分(PDF)

■平成21年度(H21.4〜22.3)報告分(PDF)
(2)  地域交流会等の活動に対する支援
・患者・家族会(全県組織6団体を中心)支援
  全国膠原病友の会島根県支部    日本網膜色素変性症協会山陰支部
日本ALS協会島根支部        (社)日本リウマチ友の会島根支部
全国筋無力症友の会島根支部   全国パーキンソン病友の会島根県支部
(3) 就労相談支援 (支援センター就労支援フロー図)(PDF)
 

・ 労働局、県内ハローワーク及び就労支援機関、職業訓練機関との連携を図り
  必要な相談、援助、情報提供を行う
・ 病気が原因による現在の仕事への支障や不満などへのアドバイスを行う
・ 就労支援フロー図(支援センター作成)に沿って相談者個人の就労に向けた
  戦略を設計し、相談者の長所、自己経歴書作成などの援助を行い、ハローワ
  ーク担当者や事業所の採用担当者向けへのPR資料作成、相談担当者がハ
  ローワーク窓口へ同行し、相談者の紹介や積極的な支援の呼びかけを行う
・ 就労後の定期面談(定着に向けた相談)を行う
■平成17年度〜22年度における就労相談支援状況
  (経過報告・まとめ)はこちら (PDF

(4) 講演会研修会の開催事業
  ■平成22年度開催事業はこちらをクリック(PDF)

■平成21年度開催事業はこちらをクリック(PDF)
 

・全県的各患者・家族会6団体を中心に医療講演会を開催      
・各地域難病フォーラムの支援

(5) 講師派遣事業
医療関係の学生及び一般を対象に患者さん講師による体験発表
 
■平成22年度開催事業はこちらをクリック(PDF)

■平成21年度開催事業はこちらをクリック(PDF)
(6) 広報活動
  ・全県的患者・家族会、難病ボランティアサークル及び支援センターの PR活動  チラシの配布 「病気のことでひとりで悩んでいませんか?」 最新版
    〜患者会の紹介もあります。 ぜひご覧ください〜

 難病ボランティアサークル「ありんこ」紹介へ

・ホームページの作成

・機関紙 「ニューズレター」 の作成(1回/年 9月発行)
                                 2007年 第3号 
                          2008年 第4号
                         
2009年 第5号
                         
2010年 第6号
                          
2011年 第7号 最新版

専門相談事業
 
(1) 医師等の派遣調整の実施
 
各保健所を窓口に巡回専門相談の実施(22年度は27回実施)
  平成23年度 難病専門相談予定表(県内)
 
重症難病患者入院施設確保事業
 
(1) 難病医療専門員の配置
 

・難病医療専門員(1名)は、重症難病患者の入院施設確保等に関わり、相談や連絡に対応する。以下の(2)〜(6)の事業を行う。

(2) レスパイト入院と在宅連携
 

・重症難病患者の在宅療養では、最も身近で介護している家族の負担は非常に大きく、そのため、患者の一時入院(レスパイト入院)を推進することで、介護者の負担軽減を図り、在宅でも安定して療養生活ができるように連携を進める。

(3) 難病医療従事者研修の企画
 

・重症難病患者や家族の抱える日常生活や入院・療養生活の不安について、適切な支援を行うために、支援従事者に対し専門的な研修を行う。

・ 平成23年度 難病医療従事者研修[1]を10月開催しました。
・ 平成23年度 難病医療従事者研修[2]を3月開催します。

(4) 病院実習の企画
  ・(3)平成23年度 難病医療従事者研修[1]と併せて開催
(5) 難病コミュニケーション支援講座の企画
 

・重症神経難病により、意志の疎通が困難となる患者にとってコミュニケーション支援は重要であり、「伝の心」(意志伝達装置)は欠かせないものとなる。療養患者のコミュニケーション支援ニーズに対応するために、専門職を対象に意思伝達装置の講習を行う。

・平成23年度 難病コミュニケーション講座を8月に開催しました。

(6) 伝の心の貸出(クリックすると写真を見ることができます)
  また支援センター・各保健所では、伝の心、伝の心のスタンド、本の自動めくり機、パルスオキシメーターなどの貸出も行っている。詳しくは、しまね難病相談支援センターまでお問い合わせください。
伝言板(最新のお知らせ) New

★平成23年度 各行事・イベントのお知らせ 

《 難病サロン 開設  

  難病サロンを開催しました。沢山の方にご参加頂きありが
  とうございました。楽しい、また参加したい、と好評も多く
  寄せて頂きました。12/20(火)サロン最終日に記念撮影
  など行い、盛会のうちに今年度のサロンを終了しました。
  1年間のサロンの様子や感想などはこちらからご覧下さい。

  ◎サロンの開設にあたって・・・こちらをご覧ください。  

  ◎主催   しまね難病相談支援センター
         全県的難病患者・家族会6団体

 全国筋無力症友の会島根支部      全国膠原病友の会島根県支部

 全国パーキンソン病友の会島根県支部 日本ALS協会島根県支部

 日本網膜色素変性症協会山陰支部   日本リウマチ友の会島根支部

 

  出雲地区開設場所 
    支援センター 5/17・7/19・10/18・12/20
  石見地区開設場所
    浜田保健所  6/21・9/20・11/15

《平成23年度 難病医療従事者研修2 開催のお知らせ

   昨年の大地震の際、中止しましたことをお詫びいたします。今年度も同講師
    を招いて開催いたします。ご参加の際は申込みをお願いいたします。

   ◎日時 平成24年3月3日(土) 13:00〜16:30
   ◎場所 出雲保健所 大会議室
        (出雲市塩冶町223-1 島根大学医学部の南側)
   ◎内容
    活動報告
 
    講演「神経難病における呼吸症状・球麻痺症状の
                         アセスメントと対応 」   
    講師:国立大学病院機構 箱根病院
                      院長  小森 哲夫 先生

   ◎お問合わせ先
      しまね難病相談支援センター
      電話(FAX)0853-24-8510

  

《 市民公開講座 開催のお知らせ 

  第1回 患者さんと家族のための
                 関節リウマチ勉強会

   ◎日時 平成24年3月4日(日) 10:30〜11:30
   ◎場所 島根大学医学部看護学科棟1階N11教室
   ◎参加費 無料(予約は必要ありません)
   ◎内容
      司会:島根大学医学部膠原病内科 村川洋子先生
 
    講演「最近の関節リウマチ治療について」   
      講師:島根大学医学部膠原病内科 近藤正宏先生
   ◎お問合わせ先
      島根大学医学部附属病院 膠原病内科
      電話(FAX)0853-20-2196(平日の9〜15時)

   ◎詳しくはこちらをクリックしてください
        


★患者・家族会を後援しています

 ◎全国ALS協会島根県支部 「サロンだより」ご紹介◎
  毎月支部で発行する「サロンだより」をご紹介するページができました。
   ぜひご覧ください。(H23.12更新しました)

 ◎全国膠原病友の会島根県支部 「すくらむ」ご紹介◎
  隔月支部で発行する「すくらむ」の一部をご紹介するページができました。
   ぜひご覧ください。
 

 ◎クローン病患者家族会(松江)「陽だまり」ご紹介◎
  会で発行する「陽だまり」の一部をご紹介しています
   ぜひご覧ください。

 ★伝言板更新済みボックス

 

 

ホーム
難研のしごと難病関連まごころバンク
がん対策募金個人情報保護の基本方針