しまね難病相談支援センター

                 

しまね難病相談支援センターの事業についてお知らせします 

                         
           

ページのご案内

このコーナーでは、しまね難病相談支援センターの概要と、業務の内容を紹介します。

また、伝言板もありますので是非ご覧になってください。

しまね難病相談支援センター   〒693-0021            出雲市塩冶町223-7           TEL(0853)24-8510          FAX(0853)22-9353

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相談窓口のご案内
関係・協力機関へのリンク     (工事中)

機関紙2007年度版

 機関紙2008年度版  
 機関紙2009年度版  
伝言板(最新の情報) 
*医療講演会や声掛けなど掲載しています






  
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▼主な事業内容

難病相談支援センター事業
 
(1) 各種相談・支援業務
  ・相談体制(難病相談支援員設置)
 看護師支援員(月〜金)9時〜17時
 患者家族会支援員(火・木)13時30分〜16時30分
■平成21年度(H21.4〜22.3)相談支援状況報告はこちらへ(PDF)
(2)  地域交流会等の活動に対する支援
・患者・家族会(全県組織6団体を中心)支援
  全国膠原病友の会島根県支部    日本網膜色素変性症協会山陰支部
日本ALS協会島根支部        (社)日本リウマチ友の会島根支部
全国筋無力症友の会島根支部   全国パーキンソン病友の会島根県支部
(3) 就労相談支援 (支援センター就労支援フロー図)(PDF)
 

・ 労働局、県内ハローワーク及び就労支援機関、職業訓練機関との連携を図り
  必要な相談、援助、情報提供を行う
・ 病気が原因による現在の仕事への支障や不満などへのアドバイスを行う
・ 就労支援フロー図(支援センター作成)に沿って相談者個人の就労に向けた
  戦略を設計し、相談者の長所、自己経歴書作成などの援助を行い、ハローワ
  ーク担当者や事業所の採用担当者向けへのPR資料作成、相談担当者がハ
  ローワーク窓口へ同行し、相談者の紹介や積極的な支援の呼びかけを行う
・ 就労後の定期面談(定着に向けた相談)を行う
■平成17年度〜21年度における就労相談支援状況(経過報告・まとめ)はこちら
(PDF)

(4) 講演会研修会の開催事業
  ■平成21年度開催事業はこちらをクリック(PDF)
 

・全県的各患者・家族会6団体を中心に医療講演会を開催      
・各地域難病フォーラムの支援

(5) 講師派遣事業
医療関係の学生及び一般を対象に患者さん講師による体験発表
 
■平成21年度開催事業はこちらをクリック(PDF)
(6) 広報活動
  ・全県的患者・家族会、難病ボランティアサークル及び支援センターの PR活動   チラシの配布「病気のことでひとりで悩んでいませんか?」

 難病ボランティアサークル「ありんこ」紹介へ

・ホームページの作成
・機関紙 「ニューズレター」 の作成(1回/年 9月) 2007年第3号 

                                 2008年第4号

                                 2009年第5号  

専門相談事業
 
(1) 医師等の派遣調整の実施
 
各保健所を窓口に巡回専門相談の実施(22年度は27回実施)
  平成22年度難病専門相談予定表(県内)
 
重症難病患者入院施設確保事業
 
(1) 難病医療専門員の配置
 

・難病医療専門員(1名)は、重症難病患者の入院施設確保等に関わり、相談や連絡に対応する。以下の(2)〜(6)の事業を行う。

(2) レスパイト入院と在宅連携
 

・重症難病患者の在宅療養では、最も身近で介護している家族の負担は非常に大きく、そのため、患者の一時入院(レスパイト入院)を推進することで、介護者の負担軽減を図り、在宅でも安定して療養生活ができるように連携を進める

 

(3) 難病医療従事者研修の企画
 

・重症難病患者や家族の抱える日常生活や入院・療養生活の不安について、適切な支援を行うために、支援従事者に対し専門的な研修を行う。(平成22年度の日程は未定)

・ 平成21年度 難病医療従事者研修[1]を開催
■事業内容はこちらをクリック(PDF)

・ 平成21年度 難病医療従事者研修[2]を開催
■事業内容はこちらをクリック(PDF)

(4) 病院実習の企画
 

・(3)平成21年度 難病医療従事者研修[1]と併せて開催

 

(5) 伝の心研修会の企画
 

・重症神経難病により、意志の疎通が困難となる患者にとってコミュニケーション支援は重要であり、「伝の心」(意志伝達装置)は欠かせないものとなる。療養患者のコミュニケーション支援ニーズに対応するために、専門職を対象に伝の心の講習を行う。

・平成21年度 伝の心研修会を開催
■事業内容はこちらをクリック(PDF

・平成22年度も開催いたします

(6) 伝の心の貸出
  また支援センター・各保健所では、伝の心、本の自動めくり機などの貸出も行っている。詳しくは、しまね難病相談支援センターまでお問い合わせください。
伝言板(最新のお知らせ) New
★ 平成22年度 各患者・家族会の学習会のお知らせ
@全国パーキンソン病友の会島根県支部 学習会
   期日 平成22年9月27日(月) 13:30〜
   会場 パルメイト出雲
   内容 医療講演会
     講師 ブックスクリニック福岡 機能神経外科
        常任顧問  島 史雄 先生 
  参加費は無料です。
  詳しくは支援センターまで電話ください。   


★ 難病フォーラム開催
@東部地区 難病フォーラム
   期日 平成22年10月3日(日) 13:00〜
   会場 島根県職員会館(松江市殿町 武道館裏)
   内容 講演会他
   講師 日本ALS協会理事 川口有美子氏
      ALSのお母様を支えた12年間の記録
      2010年大宅壮一 ノンフィクション賞受賞作
      「逝かない身体〜ALS的日常を生きる」著者

A西部地区 難病フォーラム
   期日 平成22年10月31日(日) 13:30〜
   会場 済生会江津総合病院 講堂
   内容 講演会他
   講師 
松浦和敏氏(大田市仁摩町出身)
    (36年間教員として勤務し、ALSの妻を24年間介護)

 

 

 ★伝言板更新済みボックス

 

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