難病について、一般の方々にご理解とご協力をお願いしたいと思っています。

１．患者家族の交流会（在宅患者さん宅訪問含む）開催
２．総会、学習会、相談会
３．各難病患者団体との交流会
４．会報の発行（年に２回程度）
５．月一度の運営委員会（島根難病研究所）