島根難病医療ネットワーク

　難病医療専門員

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難病医療専門員は、難病患者様、ご家族の皆様を取り囲む医療、保健、福祉の円滑な情報交換の場となる難病医療ネットワーク
作りの一端を担っております。

難病医療専門員(しまね難病相談支援センターにて1名配置）

難病医療ネットワークの関係機関と連携し、重症難病患者さまの相談対応や入院などの調整を行っています。
（相談時間は、月～木　８：３０～１７：３０です）事業の内容はこちら。

	難病医療専門員が担う事業とは・・・
(1)	難病医療の確保に関する関係機関との連携調整を行う。
(2)	患者等からの各種相談（診療、医療費、在宅ケア、心理ケア等）に応じるとともに、必要に応じて保健所への適切な紹介や支援要請を行う。
(3)	患者からの要請に応じて拠点病院及び協力病院へ入院患者の紹介を行うなど、難病医療確保のための連絡調整を行う。
(4)	拠点病院及び協力病院等の医療従事者向けに難病研修会を開催する。

氏名	佐藤　尚美　（さとうなおみ）
職種	看護師
趣味	映画鑑賞、読書
一言！	できる限り多くの皆様にお会いして、お力になれたら…と思っています。どうぞよろしくお願いいたします。

　お知らせ

<ご案内>　在宅重症難病患者一時入院支援事業が一部変わりました

　在宅療養中の重症難病患者さまで、人工呼吸器を使用している方の一時入院（レスパイト入院）を受け入れた医療機関に、1日17,000円の補助金が出ています。

22年4月から、人工呼吸器を使用していなくても、気管切開をされた方で頻回な痰の吸引が必要な方も対象となり、日数も１年度内28日限度となりました。（平成21年度は1回7日以内、１年度内28日以内でした）
レスパイト入院とは・・・神経難病患者さまの在宅での療養生活は除々に進んでいます。しかし痰の吸引、胃ろうの注入、人工呼吸器の管理等もあり、介護者の方で体調を崩しておられる方が多くいらっしゃいます。
一時入院していだたくことで、介護者の方が少しでも休養等して、無理なく在宅生活を続けていただくためのものです。
少しでもお力になれたらと思っていますので、どうぞお気軽にご相談くださいませ。（しまね難病相談支援センター TEL 0853-24-8510）

<ご案内>　平成22年度難病患者支援医療従事者研修会[1]及び医療実習を予定

　　　　　　　　平成22年10月13日（水）～松江医療センターにおいて　　　　　　　　　　　

<ご案内> 意思伝達装置講習会　　～必要あれば少人数でも検討いたします～
　　　　　　　　平成22年7～8月頃開催いたします

<ご案内>　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

意思伝達装置、自動ページめくり機等の貸出を始めました

しまね難病相談支援センターでは次のような機械の貸出をしています

１）伝の心（意志伝達装置）
２）リーダブル（自動ページめくり機）
３）オキシパル

難病患者様やご家族、医療者の方々にご利用いただけます。
詳しくは、しまね難病相談支援センターまでお問い合わせくださいませ。
TEL 0853-24-8510

ご報告

	「平成21年度第2回システム難病医療支援システム小委員会」が開催されました！（10.3.25）
	「平成21年度島根県難病医療協議会」が開催されました !　（10.2.13)
	「平成21年度難病患者支援医療従事者研修会[２]」が開催されました！（10.2.13）
	「平成21年度第１回システム難病医療支援システム小委員会」が開催されました！（09.12.10）
	「意思伝達装置講習会」が開催されました！（09.11.2～3の２回）
	「平成21年度難病患者支援医療従事者研修会[１]及び医療機関実習」が開催されました！（09.10.14研修会実習10.15～.27の内の６日間）

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　　　　〒693-0021 島根県出雲市塩冶町２２３－７
　　　　　　　　島根難病研究所　しまね難病相談支援センター内
　　　　　　　　　　　　　　E-mail：info@nanken.or.jp