難病医療専門員
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    難病医療専門員は、難病患者様、ご家族の皆様を取り囲む医療、保健、福祉の円滑な情報交換の場となる難病医療ネットワーク
作りの一端を担っております。
 
事業内容
難病サロンの開設について
相談事業について
難病について 

難病医療専門員の事業について

患者・家族会・ボランティアグループの紹介
 患者会発行の機関紙の一部をご紹介しています。

相談窓口のご案内

医師による無料相談
(23年度全県)

機関誌2007年度版

 機関誌2008年度版  
 機関誌2009年度版  
  機関誌2010年度版 
  機関誌2011年度版
伝言板(最新の情報)
難病サロンや行事等のお知らせ
*医療講演会や声掛けなど掲載しています

難病医療専門員(しまね難病相談支援センターにて1名配置)
 

難病医療ネットワークの関係機関と連携し、重症難病患者さまの相談対応や入院などの調整を行っています。
(相談時間は、月〜木 8:30〜17:00です)

  難病医療専門員が担う事業とは・・・ 
 (1)  難病医療の確保に関する関係機関との連携調整を行う。
 (2)
 患者等からの各種相談(診療、医療費、在宅ケア、心理ケア等)に応じるとともに、必要に応じて保健所への適切な紹介や支援要請を行う。
 (3)
 患者からの要請に応じて拠点病院及び協力病院へ入院患者の紹介を行うなど、難病医療確保のための連絡調整を行う。
 (4)  拠点病院及び協力病院等の医療従事者向けに難病研修会を開催する。
   
氏名 佐藤 尚美 (さとう なおみ)
職種 看護師
ご挨拶 できる限り多くの皆様にお会いして、お力になれたら…と思っています。どうぞよろしくお願いいたします。
 
 
 お知らせ
   

<ご案内> 在宅重症難病患者一時入院支援事業が一部変わりましたNEW!

 在宅療養中の重症難病患者さまで、人工呼吸器を使用している方の一時入院 (レスパイト入院)を受け入れた医療機関に1日17,000円の補助金が出ていましたが、23年4月から、18,670円に変更になりました。

また、受け入れ医療機関も、今まで対象外であった国立病院にも新たに広がりました。

なお、昨年同様人工呼吸器を使用していなくても、気管切開をされた方で頻回な痰の吸引が必要な方も対象に入ります。また、日数も1年度内28日が限度です。

入院先や入院中に関するご希望など、どうぞお気軽にご相談くださいませ。
(しまね難病相談支援センター TEL 0853-24-8510)


レスパイト入院とは・・・
神経難病患者さまの在宅での療養生活では、病状の悪化に伴い、介護者の負担が除々に大きくなります。意思疎通の困難さに加え、痰の吸引、胃ろうの注入、人工呼吸器等の管理で
、24H体制の介護に体調を崩しておられる方が多くいらっしゃいます。
患者さまに一時入院していだたくことで、介護者の方が少しでも休養等して、無理なく在宅生活を続けていただくためのものです。


<ご案内> 平成23年度 難病患者支援医療従事者研修会[2]を開催します
         日時:平成24年3月3日(土)13:00〜16:30(受付12:30〜)
         場所:出雲保健所 大会議室(出雲市塩冶町223-1 0853-21-1191)
         内容:
           特別講演 「神経難病における呼吸症状・球麻痺症状のアセスメントと対応」
            講師:国立病院機構 箱根病院 院長 小森 哲夫 氏
                厚生労働省 難治性疾患克服研究事業
                特定疾患患者における生活の質(QOL)の向上に関する研究班代表
 

<ご報告> 平成23年度 難病患者支援医療従事者研修会[1]を開催しました
         ■難病医療従事者研修1
           日時:平成23年10月12日(水) 9:30〜16:00 
           場所:(社)松江心身障害児者訓練センター
               (松江市上乃木5-8-31 松江医療センター敷地内)
        ■医療機関実習
           日時:平成23年10月13日(木)、17日(月)、20日(木)、24日(月)、27日(木)、
                         31日(月)より選択。いずれの日も 8:45〜16:00 
           場所:松江医療センター 10病棟・新病棟(松江市上乃木5-8-31)
        ■参加要項はこちらをクリック(PDF)
        ■申し込み用紙はこちらをクリック(PDF)

<ご報告> 平成23年度 難病コミュニケーション機器支援講座が開催されました。

        平成23年8月6日(土)〜7日(日) いずも福祉用具プラザで研修が行われました。
       ■参加者用案内はこちらをクリック
       

<ご報告> 平成23年度 難病コミュニケーションボランティア養成講座が開催されました。

        平成22年9月29日(水) 松江医療センターにおいて第1回の研修が行われました。
       平成22年11月17日(水)〜 同病院において随時実習が開催されました。

       平成22年11月17日(水)   鹿島病院において実習が開催されました。

 
意思伝達装置、自動ページめくり機等の貸出をしています
貸出機器1

しまね難病相談支援センターでは次のような機械を無料で貸出しています

1)伝の心(意志伝達装置)
2)リーダブル(自動ページめくり機)
3)パルスオキシメータ
(脈拍数と経皮的動脈血酸素飽和度(SpO2)を測定する)
4)パソッテル(伝の心のスタンド)New

左の写真は、1)伝の心、2)リーダブルの写真です

 
貸出機器1

 

左の写真は、1)伝の心を4)パソッテルにセットした写真です。ベッド上で操作する際に使用します。

 
貸出機器1

左の写真は、3)のパルスオキシメータの写真です。

難病患者様やご家族、医療者の方々にご利用いただけます。
詳しくは、しまね難病相談支援センターまでお問い合わせくださいませ。
TEL 0853-24-8510

ご報告

「平成23年度 難病医療従事者研修会1及び医療実習」が開催されました!(11.10.12〜随時)photo
    当日の様子はこちらをクリックしてください →         

「平成23年度 伝の心研修会」が開催されました!(11.8.6〜7)photo
    当日の様子はこちらをクリックしてください →         

「平成22年度 島根県難病医療協議会」が開催されました!(11.2.19)
photo     当日の様子はこちらをクリックしてください →          

「平成22年度 伝の心研修会」が開催されました!(10.11.26〜27の2日間)
photo     当日の様子はこちらをクリックしてください →          

「平成22年度難病医療従事者研修会[1]及び実習」が開催されました!(10.10.13研修会、実習10.14〜25の内の2日間))
photo     当日の様子はこちらをクリックしてください →          

「平成22年度第1回難病ボランティア養成講座」が開催されました!(10.9.29〜12.8)
 photo     当日の様子はこちらをクリックしてください →

「平成21年度 第2回難病医療支援システム小委員会」が開催されました!(10.3.25)
「平成21年度 島根県難病医療協議会」が開催されました ! (10.2.13)
「平成21年度難病医療従事者研修会[2]」が開催されました!(10.2.13)
photo     当日の様子はこちらをクリックしてください →
「平成21年度 第1回難病医療支援システム小委員会」が開催されました!(09.12.10)
 「意思伝達装置講習会」が開催されました!(09.11.2〜3の2回)
「平成21年度 難病医療従事者研修会[1]及び医療機関実習」が開催されました!(09.10.14研修会10.15〜27の内の6日間実習)
 
   
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