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背景
県内の難病患者状況は、国の難治性疾患克服研究事業対象130疾患の内、医療費の助成制度対象の56疾患で特定疾患医療受給者証所持者数は、平成23年3月31日現在で5,037人です。
その他に軽症で助成対象にならない方や助成制度にあたらない残りの74疾患の方を含めると、島根県民の推定約1％の人が何かの難病を患っていらっしゃると言っても過言ではありません。そうした相談や支援は、県内では当センターが受け賜っております。
開設にあたり
センターでは、難病の患者さんやご家族からの要望もあり、平成23年度の新規事業として
「難病サロン」を開設することとなりました。
過去に聞いたこともない難病名を突然に告げられ、どうしたら良いのか1人で悩んだり、ご家族の方で悩んでいらっしゃる方には是非サロンへお出かけ頂きたいと思います。
同じ難病の方や、または違う難病の方とお話をすることで、悩みを共感しあったり、療養上の知恵やポイントを聞きあったりしてもらうことで、このサロンが少しでも患者さんやご家族にとって心のよりどころとなることが最大の目的です。
また、石見地区にお住まいの方々には、日頃センター相談支援員が直接お会いする機会は少なかったのですが、このサロンを利用して療養上の悩みや就労などについての相談をお受けすることで、患者さんにとって少しでもお心の支えになれたらと考えております。
どうか1人で悩まないでぜひお気軽にお寄りください。
★サロンのちらしはこちらから見てください。
◎出雲地区 ◎石見地区
……（サロンのちらしがインターネット上で画面に出ない方はブラウザの一番上にあるアドレスバー の下に「ツール」ボタンを押して、「互換表示」を押してください）……
★浜田会場でも支援センターでも、多くの方に参加して頂きました。大変にありがとうございました。
★お問い合わせ、感想などお寄せください。今後の参考にさせていただきます。
★平成24年度の難病サロンは、日時等決定しましたらまたお知らせしてまいります。関係者の皆さま、参加者の皆様には大変感謝申し上げます。来年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。
≪第7回の参加者の方の声≫
♪皆様の話を伺い、病気に対するしたたかさを感じた。
♪笑い声が絶えない良い会です。ぜひいろんな方にお会いしたい。
≪第6回の参加者の方の声≫
♪このサロンが長く続きますよう望みます。
♪こうして外に出て声を発するのは病気に対してもいい効果があると思います。
♪サロンは続いてほしい。
♪違う病気の人の話も楽しく参考になった。同じ病気の人と会えるとよい。
≪第4・5回の参加者の方の声≫
♪まだ難病指定されてない病気の私を、皆様は温かく仲間に入れてくれました。これからもがんばります。
♪元気をたくさんもらいました。前向きにこの病とつきあい、感謝の気持や、少しでも良くなる努力をしたい。
♪どのお話も”感謝”に行きつくように感じた。
≪第1・2回の参加者の方の声≫
♪はじめての参加でしたが、皆さんの笑顔とお話で、とても勇気をもらいました。
♪家族が難病で悩んでいたが、家族で今後のことを考えながら話し合おうと思う。
♪他の障害を持った人との交流は、「新しい生き方」の参考になる体験。
♪それぞれ頑張っておられる皆さんの姿を、広く教えてあげたい。
♪いろいろな病気の方との出会いは、自分がますます磨かれる思いがする。
♪ますます自分自身を大切に、生きて行きたいと思います。
♪終わりになるに従って、笑い声が大きくなり、楽しい楽しいサロンでした。
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★難病サロンは
しまね難病相談支援センター
できたらご予約ください
（TEL 0853-24-8510）
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