難病サロンを開催しました！

財団法人島根難病研究所　しまね難病相談支援センターでは、日々県内の難病患者さんやご家族からの療養上の悩みや就労などについての不安の解消を図るとともに様々な相談ニーズに対応した支援を行っております。

センターでは、難病の患者さんやご家族からの要望もあり、23年度の新規事業として
「難病サロン」を開設することとなりました。

背景

県内の難病患者状況は、国の難治性疾患克服研究事業対象130疾患の内、医療費の助成制度対象の56疾患で特定疾患医療受給者証所持者数は、平成23年3月31日現在で5,037人です。
その他に軽症で助成対象にならない方や助成制度にあたらない残りの74疾患の方を含めると、島根県民の約1％超の、7,000から8,000人が何かの難病を患っていらっしゃると言っても過言ではありません。そうした方々を限定、対象にした相談や支援は、県内では当センターが唯一行っているのが現状です。

しかしながら、一方ではセンターの存在、知名度も県内全体には、まだ浸透されていないのが事実でもあります。

開設にあたり

過去に聞いたこともない難病名を突然に告げられ、どうしたら良いのか1人で悩んだり、ご家族の方で悩んでいらっしゃる方には是非サロンへお出かけ頂きたいと思います。

同じ難病の方や、または違う難病の方とお話をすることで、悩みを共感しあったり、療養上の知恵やポイントを聞きあったりしてもらうことで、このサロンが少しでも患者さんやご家族にとって心のよりどころとなることが最大の目的です。

また、石見部にお住まいの方々には、センター相談支援員と直接お会いして面談する機会は少なかったのですが、このサロンを利用して療養上の悩みや就労などについての相談をお受けして患者さんに少しでも力になれたらと考えております。

　　　　　　　　　　どうか1人で悩まないでぜひお気軽にお寄りください。

★サロンのちらしはこちらから見てください。
　　　　　　 ◎出雲地区　　　　　　◎石見地区